bartcaron.be

PAB voor pati

Ingediend op mei 16th, 2006 door bartcaron

Vraag om uitleg van de heer Bart Caron tot mevrouw Inge Vervotte, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over een prioriteitenregel voor het toekennen van een persoonlijk assistentiebudget (PAB) aan mensen met een snel degeneratieve aandoening

De heer Bart Caron:
Voor mensen met een snel degeneratieve aandoening (SDA) is hun aandoening een grote lijdensweg. Onder degeneratieve aandoening vallen aandoeningen als een progressieve vorm van multiple sclerose en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of een degeneratieve aandoening van het zenuwstelsel die leidt tot progressieve krachtvermindering in de spieren. Patiënten met dergelijke ziekte gaan snel achteruit. Uiteindelijk wordt de patiënt rolstoel- en bedgebonden. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie jaar.De ziekte brengt met zich mee dat man heel snel afhankelijk wordt van derden. Als assistentie te lang uitblijft wordt hun situatie onleefbaar. Door de lange wachtlijsten bij de zorginstellingen, de specificiteit aan zorg die zij nodig hebben, en het feit dat de zorginstellingen vaak niet over de nodige voorzieningen, apparatuur en expertise beschikken om dergelijke mensen te helpen vinden deze mensen haast geen onderkomen in de instellingen.

Komt bij dat veel ALS-patiënten als de ziekte in een ver gevorderd stadium komt deze patiënten kunstmatig beademd moeten worden. Eens in die fase zijn zij aangewezen op permanente assistentie. Door het in het leven roepen van een spoedprocedure voor het toekennen van een PAB aan mensen met deze aandoening zou voor een hele groep mensen deze permanente assistentie wel mogelijk maken. Door het kunnen genieten van een PAB zou hun levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren.
Verschillende ALS-patiënten, of hun entourage, richtten reeds een schrijven aan uw adres meet de vraag een prioriteitenregel in te lassen bij het toekennen van een PAB. Bij veel mensen met een SDA is de kans reëel dat zij, op het ogenblik dat zij in aanmerking komen voor het toekennen van een PAB, reeds overleden zijn indien geen voorrang wordt gegeven aan dergelijke aandoeningen. U antwoordde deze mensen dat u dit aan het onderzoeken was.

Ik heb gisteren het nieuwe centrale registratiesysteem voor zorgvragen op internet bekeken. Ik had helaas niet voldoende tijd om alles grondig door te nemen. Uit mijn diagonale lezing heb ik enkel kunnen afleiden dat er geen verband met de vragen van mevrouw Hermans is. Ik heb enkel wat cijfergegevens over het persoonlijk assistentiebudget gevonden.
Aangezien ik bezorgd ben om de inzet van de PAB-middelen, wil ik de vraag om uitleg van mevrouw Hermans onderschrijven. Het gaat slechts om een kleine groep mensen. Voor hen is het uitstellen van de invoering van een prioriteitsregel bijzonder lastig. Het gaat hier immers om snel degeneratieve aandoeningen. Om louter humane redenen moeten we overwegen om snel een beslissing te nemen. We moeten de beschikbare middelen snel inzetten om deze mensen te helpen.

Mevrouw de minister, een aantal mensen hebben u persoonlijk aangeschreven. Ik vraag me af hoe u daar als beleidsverantwoordelijke mee omgaat. Mij lijkt het alvast een lastige aangelegenheid en wil je dan ook volgende vragen stellen:

1° Hoe ver staat het onderzoek?

2° Is de relatie tussen snel degeneratieve ziektes en gehandicaptenzorg en hulpverlening in het verleden al onderzocht? Deze thematiek heeft natuurlijk een plaats in het geheel van de gezondheidszorg.

3° Is deze relatie al onderzocht?

4° Kunnen patiënten in dergelijke situaties, bijvoorbeeld, in de residentiële zorg worden opgevangen?

Minister Inge Vervotte: Mijnheer de voorzitter, iedereen weet dat ik me bijzonder betrokken voel bij deze problematiek. Ik heb deze bezorgdheid in mijn beleidsnota opgenomen. We moeten steeds zoeken op welke manier we de budgetten kunnen toekennen waar de noden het hoogst zijn. Dit is trouwens wat we in onze oefeningen constant proberen. We kennen de PAB’s dus niet enkel en alleen toe op basis van de chronologie, we zoeken ook naar een aantal criteria om de hoogste noden zo goed mogelijk te lenigen. Dan komt natuurlijk alles wat te maken heeft met degeneratieve ziekten heel duidelijk in beeld.
We onderzoeken inderdaad de mogelijkheid van het instellen van een spoedprocedure voor het toekennen van een PAB aan personen met een snel degeneratieve aandoening. Samen met de artsen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap hebben we een mogelijke afbakening gemaakt van de groep van personen met een snel degeneratieve aandoening. Dit voorstel wordt momenteel getoetst met de Vlaamse Vereniging voor Neurologie. Met de Vlaamse neurologen wil ik twee zaken bespreken: enerzijds een nauwkeurige afbakening, maar ook een formalisering van de doelgroep, anderzijds de attestering en het bepalen van procedures voor de snelprocedure.

Tot nu toe kon geen enkel statistisch onderzoek plaatsvinden op basis van ons voorstel. Het gaat dus niet over definitieve cijfers. De prioriteit van de PAB-aanvragers wordt bepaald door rekening te houden met de beperking in zelfredzaamheid, op basis van de toekenning van een integratietegemoetkoming. Op basis hiervan blijkt uit een eerste onderzoek dat slechts een minderheid van de geraamde vijftig personen met een snel degeneratieve aandoening op de PAB-wachtlijst in aanmerking zou kunnen komen voor een PAB-snelprocedure. Ik wil dit echter meteen nuanceren: het snel degeneratieve karakter van deze aandoening maakt natuurlijk dat, al bij de inschaling bij de sociale zekerheid, de weergave van de werkelijke beperkingen van deze personen gedateerd zal zijn. In dat opzicht kunnen we dat dus niet correct inschatten.

Ervan uitgaand dat deze personen toch een zware zorgbehoefte hebben, en dus ook een grote nood aan assistentie, denken we dus dat meestal het hoogst mogelijke budget zal moeten worden toegekend. Indien alle vijftig PAB-aanvragers met een dergelijke aandoening een budget krijgen, dan komt dit neer op een kostprijs van 1,6 miljoen euro. In welke mate de snelle toekenning van een PAB voor deze doelgroep haalbaar is, zal afhangen van drie factoren: de mogelijkheid om de doelgroep strikt af te bakenen, in verband waarmee nu een voorstel voorligt bij de neurologen, het uittekenen van een snelle en kwaliteitsvolle procedure, en de budgetten die dit mogelijk moeten maken. Die drie elementen worden momenteel onderzocht.

Ingediend onder in de commissies Reacties uitgeschakeld voor PAB voor pati





 

Nieuws

We moeten af van ‘middeleeuwse’ overdracht van jachtrechten

Alternatieven voor dierproeven

Het ‘kleine’ parlementaire werk. Recente voorbeelden: Geluidshinder kusttram – Hakhoutbeheer – Restauratiepremies Onroerend Erfgoed – Beschermde landschappen

Ketnet wil zender voor allerkleinsten, “Legitieme vraag en begrijpelijke ambitie”

Gereglementeerde boekenprijs unaniem goedgekeurd door Vlaams parlement

Wat liep er fout met de bescherming Villa Slabbinck? (Brugge)

Groen verwelkomt Bellegemse windmolens, maar vraagt ‘windplan’ voor regio Kortrijk

Groen wil geen sloop hoekhuis Kasteelkaai-Belfaststraat.
Hoog tijd voor een Kortrijkse visie op erfgoed!

Woede van boeren terecht, maar alleen ander landbouwmodel geeft boeren een zekere toekomst.

Provinciebestuur W-Vl verliest vele (culturele) instellingen

Bart Caron : “Overdracht cultuurbevoegdheden provincies is een wangedrocht !”

Leve Mest-Vlaanderen

Nog geen bescherming poldergraslanden

Nog redders aan de kust?

Brugge weert plooifiets uit overheidsgebouwen

De Leie of het Kanaal naar Roeselare: Groen wil meer binnenvaart

Kortrijk Airport, milieuvergunning aangepast?

Wanneer faire prijzen voor landbouwproducten?

Kortrijk heeft de bus gemist

Burgerkabinet ontslaat Gatz niet van plicht om al bestaande inspraak te versterken

Steeds meer monumenten wachten op broodnodig onderhoud. Ondertussen verkrotten ze

Freya Piryns voorgedragen als vertegenwoordiger in de Raad van Bestuur van de VRT

Regering krimpt beloofde natuurgebieden langs de Leie sterk in

Bruggen in Kortrijk, werkende verlichting op de fietspaden is een brug te ver…

LAR-zuid, woordbreuk van de stadscoalitie

Informatie, diverse sporten en cultuur moeten prioriteit VRT blijven

‘Gemeenteraad is wachtzaal voor wie schepenambt wil’

Persmededeling: Groen maakt werk van versterking West-Vlaamse open ruimte.

Persbericht: 5 Groene werven voor een impuls in West-Vlaanderen.

Vlaamse regering bedreigt toekomst Vlaamse fictie